24小时热门版块排行榜    

Znn3bq.jpeg
查看: 2448  |  回复: 19

News

专家顾问 (职业作家)

[交流] 罕见病相关资料 已有9人参与

找到一些有关罕见病的资料,整理一下分享给大家。
回复此楼

» 本帖附件资源列表

» 收录本帖的淘帖专辑推荐

药研析疑 药品研发与立项 外语类

» 猜你喜欢

» 本主题相关价值贴推荐,对您同样有帮助:

水滴石穿!!
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

hukun100

木虫 (正式写手)



小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

[ 发自小木虫客户端 ]
2楼2014-05-17 22:53:25
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
2楼: Originally posted by hukun100 at 2014-05-17 22:53:25
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

看文章,看到了就全弄下来,给大家分享。
水滴石穿!!
3楼2014-05-17 23:52:27
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助这个不幸的孩子喝家庭,谢谢!
4楼2014-05-19 08:07:36
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

貌似政策再慢慢调整,有些地方已经将罕见病纳入医保了,例如山东,江苏等地。
希望政府加大对罕见病的扶持,罕见病的医药费太沉重了。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
水滴石穿!!
5楼2014-05-19 09:28:25
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

eroitoei

新虫 (正式写手)


这方面国内真心是空白,法案都没有
6楼2014-05-19 14:59:24
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

zh10246

铁杆木虫 (文坛精英)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

做基因检查了吗,知道是什么病吗
7楼2014-05-19 15:30:47
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
这个不错,刚报了一个孤儿药。
守候在风中的宁静。
8楼2014-05-19 15:45:17
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

pxtang123

木虫 (著名写手)

不错~

[ 发自小木虫客户端 ]
9楼2014-05-19 16:15:38
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
8楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 15:45:17
这个不错,刚报了一个孤儿药。

孤儿药可以走绿色通道,不是有文章说原研企业都先报孤儿药,上市快,然后再扩大适应症范围。这样上市早,药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。
水滴石穿!!
10楼2014-05-19 17:08:15
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖
相关版块跳转 我要订阅楼主 News 的主题更新
普通表情 高级回复 (可上传附件)
最具人气热帖推荐 [查看全部] 作者 回/看 最后发表
[基金申请] 国自然面上和省基金B类撒花 +16 花田半亩~白 2026-04-21 16/800 2026-04-23 03:04 by 魅力紫翼
[考研] 312求调剂 +3 山河似你温柔 2026-04-22 3/150 2026-04-22 20:17 by 学员JpLReM
[考博] 华师大读博 +3 xq83 2026-04-22 5/250 2026-04-22 10:42 by xq83
[论文投稿] 急需审稿人!!! +3 陆小果画大饼 2026-04-21 3/150 2026-04-21 23:54 by jzy_123456
[考博] 申博/考博 +4 啃面包的小书虫 2026-04-17 8/400 2026-04-21 16:26 by 啃面包的小书虫
[考研] 085600材料与化工调剂 5+3 孜孜不倦2002 2026-04-19 6/300 2026-04-20 21:25 by babero
[论文投稿] 有没有接收比较快的sci期刊呀,最好在一个月之内的,研三孩子求毕业 20+4 之护着 2026-04-16 7/350 2026-04-20 15:45 by 豆豆7758
[考研] 337求调剂 +3 jyz04 2026-04-18 3/150 2026-04-20 12:24 by 研可安
[考博] 申博 +3 Xyyx. 2026-04-18 3/150 2026-04-20 10:44 by YuY66
[考博] 湖南大学刘巧玲课题组2026年第二批次博士研究生招生信息 +3 南风观火 2026-04-18 5/250 2026-04-20 10:13 by 南风观火
[考研] 求计算机方向调剂 +3 Toffee2 2026-04-16 6/300 2026-04-19 22:37 by ll叶
[考研] 294求调剂 +8 淡然654321 2026-04-17 9/450 2026-04-19 19:51 by Equinoxhua
[考研] 304求调剂 +8 castLight 2026-04-16 8/400 2026-04-19 17:14 by 中豫男
[考研] 求调剂 +10 小聂爱学习 2026-04-16 12/600 2026-04-19 16:51 by 中豫男
[考研] 求调剂 +6 苦命人。。。 2026-04-18 7/350 2026-04-19 16:27 by 中豫男
[考研] 接受任何调剂 +6 也就是栗子 2026-04-17 7/350 2026-04-18 17:20 by 涵竹刘
[考研] 收到复试调剂但是去不了 +8 小蜗牛* 2026-04-16 8/400 2026-04-18 11:15 by zixin2025
[考研] 260求调剂 +4 Zyt1314520.. 2026-04-17 5/250 2026-04-18 08:28 by babysonlkd
[有机交流] 二苯甲酮酸类衍生物 50+3 小白爱主人 2026-04-17 6/300 2026-04-17 18:47 by kf2781974
[考研] 322求调剂 +6 tekuzu 2026-04-17 6/300 2026-04-17 13:48 by Espannnnnol
信息提示
请填处理意见