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小木虫论坛-学术科研互动平台 » 生物医药区 » 新药研发 » 政策法规 » 罕见病相关资料
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痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

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小木虫: 金币+0.5, 给个红包，谢谢回帖
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10楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:08:15
孤儿药可以走绿色通道，不是有文章说原研企业都先报孤儿药，上市快，然后再扩大适应症范围。这样上市早，药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。...

是啊。国内或许还能申请免临床。
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守候在风中的宁静。
11楼2014-05-19 17:09:59
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11楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:09:59
是啊。国内或许还能申请免临床。...

三类还好，一类的罕见病的临床不好做，国内罕见病的数据太少，许多罕见病患者根本无信息，做临床人数的招募都是问题。
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水滴石穿！！
12楼2014-05-19 17:12:07
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痴夷子皮

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12楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:12:07
三类还好，一类的罕见病的临床不好做，国内罕见病的数据太少，许多罕见病患者根本无信息，做临床人数的招募都是问题。...

一类，说实话，不太看好国内的，呵呵。
即使3类，也不好做，国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。
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守候在风中的宁静。
13楼2014-05-19 17:20:56
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13楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:20:56
一类，说实话，不太看好国内的，呵呵。
即使3类，也不好做，国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。...

国内政策确实太少，只有慢慢改变。不过罕见病患者需要这些药，绿色通道也算是政策的倾斜。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
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水滴石穿！！
14楼2014-05-19 17:54:40
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lpcj

木虫 (著名写手)
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我就是江苏的，我问了社保和政府部门，都说不在政策范围内，红十字会也只能从人道主义给了2000块钱救助，慈善总会和其他部门都没有相关政策，因为我们是长期吃药和特殊奶粉，所以都说自救或者找媒体，我们暂时还没有找媒体，还在自己扛着，心里特别难受，在小木虫里说说，希望天下的孩子都健康，我也愿自家儿子能福大命大，闯过危险期！
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15楼2014-05-20 10:10:23
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lpcj

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7楼: Originally posted by zh10246 at 2014-05-19 15:30:47
做基因检查了吗，知道是什么病吗...

做了，是甲基丙二酸尿症，孩子9个月发病，差点没抢救过来，后来去北京看了，现在只能吃药物控制，和特殊奶粉，其他的什么都不敢给吃
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16楼2014-05-20 10:21:56
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shidongke

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4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病，每个月治疗费用就是4000多，家里人心力憔悴，政府也帮不上大忙，因为这个病种不属于大病，不属于慈善救助，而在国外罕见病是国家全额负担，希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾，帮助 ...

你孩子得了什么病，我孩子患了大疱性表皮松解症，很苦

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17楼2014-05-20 13:04:14
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lpcj

木虫 (著名写手)
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17楼: Originally posted by shidongke at 2014-05-20 13:04:14
你孩子得了什么病，我孩子患了大疱性表皮松解症，很苦
...

祈福孩子能够平安，这辈子对不住他，下辈子找个好家庭。
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18楼2014-05-21 08:27:56
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guoyonxmc

新虫 (初入文坛)
妇产科学

发自小木虫Android客户端
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19楼2016-05-04 01:12:57
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deb0612

新虫 (小有名气)
沒辦法下了，求救

发自小木虫IOS客户端
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20楼2019-01-05 03:50:12
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