24小时热门版块排行榜    

查看: 2787  |  回复: 19

痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
10楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:08:15
孤儿药可以走绿色通道,不是有文章说原研企业都先报孤儿药,上市快,然后再扩大适应症范围。这样上市早,药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。...

是啊。国内或许还能申请免临床。
守候在风中的宁静。
11楼2014-05-19 17:09:59
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
11楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:09:59
是啊。国内或许还能申请免临床。...

三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。
水滴石穿!!
12楼2014-05-19 17:12:07
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
12楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:12:07
三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。...

一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。
守候在风中的宁静。
13楼2014-05-19 17:20:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
13楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:20:56
一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。...

国内政策确实太少,只有慢慢改变。不过罕见病患者需要这些药,绿色通道也算是政策的倾斜。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
水滴石穿!!
14楼2014-05-19 17:54:40
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我就是江苏的,我问了社保和政府部门,都说不在政策范围内,红十字会也只能从人道主义给了2000块钱救助,慈善总会和其他部门都没有相关政策,因为我们是长期吃药和特殊奶粉,所以都说自救或者找媒体,我们暂时还没有找媒体,还在自己扛着,心里特别难受,在小木虫里说说,希望天下的孩子都健康,我也愿自家儿子能福大命大,闯过危险期!
15楼2014-05-20 10:10:23
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
7楼: Originally posted by zh10246 at 2014-05-19 15:30:47
做基因检查了吗,知道是什么病吗...

做了,是甲基丙二酸尿症,孩子9个月发病,差点没抢救过来,后来去北京看了,现在只能吃药物控制,和特殊奶粉,其他的什么都不敢给吃
16楼2014-05-20 10:21:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

shidongke

金虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦

[ 发自小木虫客户端 ]
17楼2014-05-20 13:04:14
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
17楼: Originally posted by shidongke at 2014-05-20 13:04:14
你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦
...

祈福孩子能够平安,这辈子对不住他,下辈子找个好家庭。
18楼2014-05-21 08:27:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

guoyonxmc

新虫 (初入文坛)

19楼2016-05-04 01:12:57
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

deb0612

新虫 (小有名气)

沒辦法下了,求救

发自小木虫IOS客户端
20楼2019-01-05 03:50:12
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖
相关版块跳转 我要订阅楼主 News 的主题更新
普通表情 高级回复 (可上传附件)
最具人气热帖推荐 [查看全部] 作者 回/看 最后发表
[公派出国] 售SCI文章,我:8O.5.5.1O.54,科目全,可十急 +3 EZ67DG6CvcKL 2026-08-31 4/200 2026-09-01 01:30 by o3EMxHUAQDtS
[基金申请] 怎么看青基中了没有啊 +6 叶九微 2026-08-26 6/300 2026-08-31 23:54 by yudaoqian88
[基金申请] 国社科又开始会评了,不知道这次命运如何 +7 雨打竹帘 2026-08-30 11/550 2026-08-31 23:16 by hittle2008
[基金申请] 面上意见出来了 +12 黄鸟于飞Chao 2026-08-29 23/1150 2026-08-31 18:57 by 黄鸟于飞Chao
[基金申请] 能否申诉? +7 echo8914667 2026-08-30 8/400 2026-08-31 17:00 by yihongxu
[文学芳草园] 梦想 +5 myrtle 2026-08-26 5/250 2026-08-31 14:40 by hahaboy
[基金申请] 中青基了要发朋友圈吗? +7 349506619 2026-08-28 7/350 2026-08-31 13:39 by 冼亮淀粉酶
[基金申请] 29号明天会评吗 +4 笨笨唐 2026-08-28 4/200 2026-08-31 09:30 by huixian257
[基金申请] 为什么到现在没收到通知? +5 tannykie 2026-08-29 5/250 2026-08-30 21:05 by purplejack
[考博] 找导师 +6 yuanjiabao 2026-08-29 7/350 2026-08-30 14:40 by 生科新手
[基金申请] 麻烦专家们看看评委们的意见(F口面上) +6 gdd2018 2026-08-28 11/550 2026-08-30 08:58 by 超级无敌华子
[基金申请] 国自然面上复盘~欢迎讨论 (金币+15) +15 晴天加油 2026-08-26 16/800 2026-08-29 18:28 by symmetry
[基金申请] 国自然评审意见 +13 wangmingqi 2026-08-28 19/950 2026-08-29 10:22 by Poppy1104
[基金申请] 2026年叶企孙基金 +4 bud_bud 2026-08-27 7/350 2026-08-29 07:23 by foolishmani
[基金申请] 为什么资助数各大高校都创新高,自己申请怎么就这么难 +12 Kittylucky 2026-08-27 13/650 2026-08-29 00:04 by superceng
[基金申请] 系统查不到 +11 董八千 2026-08-26 11/550 2026-08-28 18:06 by Leogzhya
[基金申请] 看板上这么多中的,有点像50人群里49个人都是骗子的那种感觉…… +5 a089 2026-08-26 6/300 2026-08-27 14:05 by jonewore
[基金申请] 国际合作可查了,中了面上 (EPI+1)(金币+50) +18 Ldrop2023 2026-08-26 18/900 2026-08-26 11:15 by cmrandy
[基金申请] 项目信息和经费信息在系统里都可以看到了 +6 wittyboy 2026-08-26 14/700 2026-08-26 10:55 by wittyboy
[基金申请] 某些机构,以效率低为荣,以效率低作为存在感 +9 yuleib84 2026-08-25 10/500 2026-08-25 17:14 by alexon
信息提示
请填处理意见