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痴夷子皮

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老痞

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小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
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10楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:08:15
孤儿药可以走绿色通道,不是有文章说原研企业都先报孤儿药,上市快,然后再扩大适应症范围。这样上市早,药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。...

是啊。国内或许还能申请免临床。
守候在风中的宁静。
11楼2014-05-19 17:09:59
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11楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:09:59
是啊。国内或许还能申请免临床。...

三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。
水滴石穿!!
12楼2014-05-19 17:12:07
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痴夷子皮

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小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
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12楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:12:07
三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。...

一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。
守候在风中的宁静。
13楼2014-05-19 17:20:56
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专家顾问 (职业作家)

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13楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:20:56
一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。...

国内政策确实太少,只有慢慢改变。不过罕见病患者需要这些药,绿色通道也算是政策的倾斜。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
水滴石穿!!
14楼2014-05-19 17:54:40
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lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我就是江苏的,我问了社保和政府部门,都说不在政策范围内,红十字会也只能从人道主义给了2000块钱救助,慈善总会和其他部门都没有相关政策,因为我们是长期吃药和特殊奶粉,所以都说自救或者找媒体,我们暂时还没有找媒体,还在自己扛着,心里特别难受,在小木虫里说说,希望天下的孩子都健康,我也愿自家儿子能福大命大,闯过危险期!
15楼2014-05-20 10:10:23
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lpcj

木虫 (著名写手)


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7楼: Originally posted by zh10246 at 2014-05-19 15:30:47
做基因检查了吗,知道是什么病吗...

做了,是甲基丙二酸尿症,孩子9个月发病,差点没抢救过来,后来去北京看了,现在只能吃药物控制,和特殊奶粉,其他的什么都不敢给吃
16楼2014-05-20 10:21:56
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shidongke

金虫 (著名写手)


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4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦

[ 发自小木虫客户端 ]
17楼2014-05-20 13:04:14
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lpcj

木虫 (著名写手)


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17楼: Originally posted by shidongke at 2014-05-20 13:04:14
你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦
...

祈福孩子能够平安,这辈子对不住他,下辈子找个好家庭。
18楼2014-05-21 08:27:56
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guoyonxmc

新虫 (初入文坛)

19楼2016-05-04 01:12:57
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deb0612

新虫 (小有名气)

沒辦法下了,求救

发自小木虫IOS客户端
20楼2019-01-05 03:50:12
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