24小时热门版块排行榜    

查看: 2401  |  回复: 19

痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
10楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:08:15
孤儿药可以走绿色通道,不是有文章说原研企业都先报孤儿药,上市快,然后再扩大适应症范围。这样上市早,药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。...

是啊。国内或许还能申请免临床。
守候在风中的宁静。
11楼2014-05-19 17:09:59
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
11楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:09:59
是啊。国内或许还能申请免临床。...

三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。
水滴石穿!!
12楼2014-05-19 17:12:07
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
12楼: Originally posted by News at 2014-05-19 17:12:07
三类还好,一类的罕见病的临床不好做,国内罕见病的数据太少,许多罕见病患者根本无信息,做临床人数的招募都是问题。...

一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。
守候在风中的宁静。
13楼2014-05-19 17:20:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

News

专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
13楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 17:20:56
一类,说实话,不太看好国内的,呵呵。
即使3类,也不好做,国内孤儿药的政策实扶持实在太少了。...

国内政策确实太少,只有慢慢改变。不过罕见病患者需要这些药,绿色通道也算是政策的倾斜。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
水滴石穿!!
14楼2014-05-19 17:54:40
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我就是江苏的,我问了社保和政府部门,都说不在政策范围内,红十字会也只能从人道主义给了2000块钱救助,慈善总会和其他部门都没有相关政策,因为我们是长期吃药和特殊奶粉,所以都说自救或者找媒体,我们暂时还没有找媒体,还在自己扛着,心里特别难受,在小木虫里说说,希望天下的孩子都健康,我也愿自家儿子能福大命大,闯过危险期!
15楼2014-05-20 10:10:23
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
7楼: Originally posted by zh10246 at 2014-05-19 15:30:47
做基因检查了吗,知道是什么病吗...

做了,是甲基丙二酸尿症,孩子9个月发病,差点没抢救过来,后来去北京看了,现在只能吃药物控制,和特殊奶粉,其他的什么都不敢给吃
16楼2014-05-20 10:21:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

shidongke

金虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦

[ 发自小木虫客户端 ]
17楼2014-05-20 13:04:14
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
17楼: Originally posted by shidongke at 2014-05-20 13:04:14
你孩子得了什么病,我孩子患了大疱性表皮松解症,很苦
...

祈福孩子能够平安,这辈子对不住他,下辈子找个好家庭。
18楼2014-05-21 08:27:56
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

guoyonxmc

新虫 (初入文坛)

19楼2016-05-04 01:12:57
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

deb0612

新虫 (小有名气)

沒辦法下了,求救

发自小木虫IOS客户端
20楼2019-01-05 03:50:12
已阅   回复此楼   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖
相关版块跳转 我要订阅楼主 News 的主题更新
普通表情 高级回复 (可上传附件)
最具人气热帖推荐 [查看全部] 作者 回/看 最后发表
[考研] 085410人工智能专硕317求调剂(0854都可以) +3 xbxudjdn 2026-03-18 3/150 2026-03-18 22:14 by zhq0425
[考研] 321求调剂 +3 何润采123 2026-03-18 3/150 2026-03-18 21:27 by li123456789.
[考研] 274求调剂 +5 S.H1 2026-03-18 5/250 2026-03-18 21:27 by guosr9609
[考研] 一志愿天津大学化学工艺专业(081702)315分求调剂 +10 yangfz 2026-03-17 10/500 2026-03-18 20:14 by walc
[考研] 0703化学调剂 +4 pupcoco 2026-03-17 7/350 2026-03-18 12:14 by djl2006
[考研] 303求调剂 +4 睿08 2026-03-17 6/300 2026-03-18 11:01 by Iveryant
[考研] 0703化学336分求调剂 +6 zbzihdhd 2026-03-15 7/350 2026-03-18 09:53 by zhukairuo
[基金申请] 被我言中:新模板不强调格式了,假专家开始管格式了 +4 beefly 2026-03-14 4/200 2026-03-17 22:04 by 黄鸟于飞Chao
[考研] 326求调剂 +5 上岸的小葡 2026-03-15 6/300 2026-03-17 17:26 by ruiyingmiao
[考研] 308求调剂 +4 是Lupa啊 2026-03-16 4/200 2026-03-17 17:12 by ruiyingmiao
[考研] 材料专硕326求调剂 +6 墨煜姒莘 2026-03-15 7/350 2026-03-17 17:10 by ruiyingmiao
[考研] 332求调剂 +6 Zz版 2026-03-13 6/300 2026-03-17 17:03 by ruiyingmiao
[考研] 275求调剂 +4 太阳花天天开心 2026-03-16 4/200 2026-03-17 10:53 by 功夫疯狂
[考研] 药学383 求调剂 +3 药学chy 2026-03-15 4/200 2026-03-16 20:51 by 元子^0^
[考研] 285求调剂 +6 ytter 2026-03-12 6/300 2026-03-16 15:05 by njzyff
[考研] 311求调剂 +3 冬十三 2026-03-13 3/150 2026-03-13 20:41 by JourneyLucky
[考研] 求调剂 +5 一定有学上- 2026-03-12 5/250 2026-03-13 18:31 by ms629
[考研] 工科278分求调剂 +5 周慢热啊 2026-03-12 7/350 2026-03-13 15:49 by JourneyLucky
[考研] 295求调剂 +3 小匕仔汁 2026-03-12 3/150 2026-03-13 15:17 by vgtyfty
[考研] 070303一志愿西北大学学硕310找调剂 +3 d如愿上岸 2026-03-13 3/150 2026-03-13 10:43 by houyaoxu
信息提示
请填处理意见