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专家顾问 (职业作家)

[交流] 罕见病相关资料 已有9人参与

找到一些有关罕见病的资料,整理一下分享给大家。
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水滴石穿!!
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lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
7楼: Originally posted by zh10246 at 2014-05-19 15:30:47
做基因检查了吗,知道是什么病吗...

做了,是甲基丙二酸尿症,孩子9个月发病,差点没抢救过来,后来去北京看了,现在只能吃药物控制,和特殊奶粉,其他的什么都不敢给吃
16楼2014-05-20 10:21:56
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hukun100

木虫 (正式写手)



小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

[ 发自小木虫客户端 ]
2楼2014-05-17 22:53:25
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专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
2楼: Originally posted by hukun100 at 2014-05-17 22:53:25
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

看文章,看到了就全弄下来,给大家分享。
水滴石穿!!
3楼2014-05-17 23:52:27
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lpcj

木虫 (著名写手)


小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助这个不幸的孩子喝家庭,谢谢!
4楼2014-05-19 08:07:36
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