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专家顾问 (职业作家)

[交流] 罕见病相关资料 已有9人参与

找到一些有关罕见病的资料,整理一下分享给大家。
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水滴石穿!!
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hukun100

木虫 (正式写手)


★
小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

[ 发自小木虫客户端 ]
2楼2014-05-17 22:53:25
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专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
2楼: Originally posted by hukun100 at 2014-05-17 22:53:25
兄弟你对罕见病感兴趣了?我记得用于治疗罕见病的药物是不是被称为orphan drugs(孤儿药)来着?好像各国对于这类药物的研发都有特殊的政策支持!

看文章,看到了就全弄下来,给大家分享。
水滴石穿!!
3楼2014-05-17 23:52:27
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lpcj

木虫 (著名写手)

★
小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助这个不幸的孩子喝家庭,谢谢!
4楼2014-05-19 08:07:36
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专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

貌似政策再慢慢调整,有些地方已经将罕见病纳入医保了,例如山东,江苏等地。
希望政府加大对罕见病的扶持,罕见病的医药费太沉重了。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
水滴石穿!!
5楼2014-05-19 09:28:25
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eroitoei

新虫 (正式写手)


这方面国内真心是空白,法案都没有
6楼2014-05-19 14:59:24
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zh10246

铁杆木虫 (文坛精英)

★
小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
引用回帖:
4楼: Originally posted by lpcj at 2014-05-19 08:07:36
我儿子就是罕见病,每个月治疗费用就是4000多,家里人心力憔悴,政府也帮不上大忙,因为这个病种不属于大病,不属于慈善救助,而在国外罕见病是国家全额负担,希望我们国家对于向我们这样的家庭给予特殊的照顾,帮助 ...

做基因检查了吗,知道是什么病吗
7楼2014-05-19 15:30:47
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痴夷子皮

版主 (文坛精英)

老痞

优秀版主优秀版主

★
小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
这个不错,刚报了一个孤儿药。
守候在风中的宁静。
8楼2014-05-19 15:45:17
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pxtang123

木虫 (著名写手)

不错~

[ 发自小木虫客户端 ]
9楼2014-05-19 16:15:38
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专家顾问 (职业作家)

引用回帖:
8楼: Originally posted by 痴夷子皮 at 2014-05-19 15:45:17
这个不错,刚报了一个孤儿药。

孤儿药可以走绿色通道,不是有文章说原研企业都先报孤儿药,上市快,然后再扩大适应症范围。这样上市早,药价贵能多赚些钱。真是好算盘。不过罕见病患者确实需要这些。
水滴石穿!!
10楼2014-05-19 17:08:15
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