应《网络安全法》要求，自2017年10月1日起，未进行实名认证将不得使用互联网跟帖服务。为保障您的帐号能够正常使用，请尽快对帐号进行手机号验证，感谢您的理解与支持！

24小时热门版块排行榜    

小木虫论坛-学术科研互动平台 » 生物医药区 » 医学 » 检验 » 糖原积累症2型，求助！
51/1返回列表
查看: 752  |  回复: 5
只看楼主 @他人 存档 新回复提醒 (忽略) 收藏    在APP中查看
本帖产生 1 个 MedEPI ，点击这里进行查看
当前只显示满足指定条件的回帖，点击这里查看本话题的所有回帖

bgqun

铁虫 (小有名气)

[求助] 糖原积累症2型，求助！ 已有1人参与

我怀着悲伤的心情找到此版块，希望在这个版块里活动的虫友们能给些反馈或意见，希望看到或知道相关消息的好心人能回复一下，非常感谢！！！
      
        我小外甥王星汉13年8月1号出生，大眼睛，长睫毛，长得非常可爱和机灵，非常乖。然而，就在两星期前，他的生命就出现了一个大的转折。上海儿童医学中心诊断，他患上糖原积累症2型。在医院重症病房等了一个星期，却等到专家的回复“国内无法治疗”。这是一种罕见的染色体遗传病，百度搜索结果是“婴儿型，最早于出生后1个月发病，很少生存到1岁面容似克汀病，舌大，呛咳，呼吸困难，2岁前死于心肺功能衰竭”。医院专家说，如果不采取治疗，小孩可能活不过一岁。

       但是，目前只有药物治疗，药物只有Myozyme (alglucosidase alfa)，由美健赞公司生产，一年要20~30万美金，且终生使用。这对于一个普通的家庭非常难以承受。眼见看着小孩一天天衰弱下去，父母实在不忍心。经过家人多天的商讨，最终想在网上向大家求助。1、若有国外好心的人或机构愿意花这笔费用治疗我小外甥，那小外甥就送给他们。2、若有人知道国外治疗的机构或者有这样的慈善单位愿意接受的，或者是国外求助网站的，请不吝告知一下。
      
       现在小外甥在上海医院里，这是挽救他小生命的最后一个希望，而这个希望的持续时间最多只有两个星期。希望看到的虫友不惜回复或转发，或者有其他的解决办法也请回复一下，非常感谢了！

[ Last edited by bgqun on 2014-3-4 at 16:27 ]
回复此楼

» 猜你喜欢
1楼 2014-03-04 15:51:40
已阅   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

bgqun

铁虫 (小有名气)
引用回帖:
4楼: Originally posted by jms_guan at 2014-03-04 21:57:09
现在媒体都抢新闻，本身孩子的病就比较少见，治疗比较麻烦，所以应该改很多媒体都愿意报道的！最好在上海找，你可以看看上海有什么样比较贴近百姓的节目，然后和他们联系一下！...

好的，非常感谢！
回复此楼
5楼2014-03-05 08:21:11
已阅   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖
查看全部 6 个回答

jms_guan

专家顾问 (著名写手)

【答案】应助回帖

★ ★ ★ ★ ★
感谢参与，应助指数 +1
silicare: 金币+5, MedEPI+1, 不错的建议 2014-03-05 17:04:58
个人建议是不是可以找一下媒体介入，然后看是否可以得到捐助，这样对治疗有保障！毕竟直接找国外机构治疗可能性比价小！找找报纸和电视台帮宣传一下，应该可以！祝福小家伙早日好起来！
赞一下 回复此楼
正在学习搞科研
2楼2014-03-04 20:44:00
已阅   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

bgqun

铁虫 (小有名气)
引用回帖:
2楼: Originally posted by jms_guan at 2014-03-04 20:44:00
个人建议是不是可以找一下媒体介入，然后看是否可以得到捐助，这样对治疗有保障！毕竟直接找国外机构治疗可能性比价小！找找报纸和电视台帮宣传一下，应该可以！祝福小家伙早日好起来！

哪个媒体能比较快的接受？
赞一下 回复此楼
3楼2014-03-04 21:07:17
已阅   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖

jms_guan

专家顾问 (著名写手)
引用回帖:
3楼: Originally posted by bgqun at 2014-03-04 21:07:17
哪个媒体能比较快的接受？...

现在媒体都抢新闻，本身孩子的病就比较少见，治疗比较麻烦，所以应该改很多媒体都愿意报道的！最好在上海找，你可以看看上海有什么样比较贴近百姓的节目，然后和他们联系一下！
赞一下 回复此楼
正在学习搞科研
4楼2014-03-04 21:57:09
已阅   关注TA 给TA发消息 送TA红花 TA的回帖
查看全部 6 个回答
最具人气热帖推荐 [查看全部] 作者 回/看 最后发表
[考研] 求材料调剂 +8 隔壁陈先生 2026-03-12 8/400 2026-03-18 22:19 by li123456789.
[考研] 085410人工智能专硕317求调剂（0854都可以） +3 xbxudjdn 2026-03-18 3/150 2026-03-18 22:14 by zhq0425
[考研] 085601材料工程专硕求调剂 +6 慕寒mio 2026-03-16 6/300 2026-03-18 14:26 by 007_lilei
[考研] 材料专硕306英一数二 +10 z1z2z3879 2026-03-16 13/650 2026-03-18 14:20 by 007_lilei
[考研] 0703化学336分求调剂 +6 zbzihdhd 2026-03-15 7/350 2026-03-18 09:53 by zhukairuo
[考研] 296求调剂 +5 大口吃饭 身体健 2026-03-13 5/250 2026-03-17 21:05 by 不惑可乐
[考研] 本人考085602 化学工程 专硕 +16 不知道叫什么！ 2026-03-15 18/900 2026-03-17 17:05 by ruiyingmiao
[考研] 梁成伟老师课题组欢迎你的加入 +8 一鸭鸭哟 2026-03-14 10/500 2026-03-17 15:07 by 一鸭鸭哟
[考研] 290求调剂 +6 孔志浩 2026-03-12 11/550 2026-03-17 14:41 by 周舟舟77
[考研] [导师推荐]西南科技大学国防/材料导师推荐 +3 尖角小荷 2026-03-16 6/300 2026-03-16 23:21 by 尖角小荷
[考研] 070300化学学硕求调剂 +6 太想进步了0608 2026-03-16 6/300 2026-03-16 16:13 by kykm678
[考研] 0856专硕279求调剂 +5 加油加油！? 2026-03-15 5/250 2026-03-15 11:58 by 2020015
[考研] 080500，材料学硕302分求调剂学校 +4 初识可乐 2026-03-14 5/250 2026-03-14 21:08 by peike
[考研] 本科南京大学一志愿川大药学327 +3 麦田耕者 2026-03-14 3/150 2026-03-14 20:04 by 外星文明
[考研] 材料与化工求调剂一志愿 985 总分 295 +8 dream…… 2026-03-12 8/400 2026-03-13 22:17 by 星空星月
[考研] 329求调剂 +3 miaodesi 2026-03-12 4/200 2026-03-13 20:53 by 18595523086
[考研] 求调剂 +5 一定有学上- 2026-03-12 5/250 2026-03-13 18:31 by ms629
[考研] 290求调剂 +7 ADT 2026-03-12 7/350 2026-03-13 15:17 by JourneyLucky
[考研] 328化工专硕求调剂 +4 。，。，。，。i 2026-03-12 4/200 2026-03-13 14:44 by JourneyLucky
[考研] 333求调剂 +3 152697 2026-03-12 4/200 2026-03-13 07:08 by Iveryant
信息提示
关闭
请填处理意见
关闭