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小木虫论坛-学术科研互动平台 » 生物医药区 » 医学 » 检验 » 糖原积累症2型，求助！
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bgqun

铁虫 (小有名气)

[求助] 糖原积累症2型，求助！ 已有1人参与

我怀着悲伤的心情找到此版块，希望在这个版块里活动的虫友们能给些反馈或意见，希望看到或知道相关消息的好心人能回复一下，非常感谢！！！
      
        我小外甥王星汉13年8月1号出生，大眼睛，长睫毛，长得非常可爱和机灵，非常乖。然而，就在两星期前，他的生命就出现了一个大的转折。上海儿童医学中心诊断，他患上糖原积累症2型。在医院重症病房等了一个星期，却等到专家的回复“国内无法治疗”。这是一种罕见的染色体遗传病，百度搜索结果是“婴儿型，最早于出生后1个月发病，很少生存到1岁面容似克汀病，舌大，呛咳，呼吸困难，2岁前死于心肺功能衰竭”。医院专家说，如果不采取治疗，小孩可能活不过一岁。

       但是，目前只有药物治疗，药物只有Myozyme (alglucosidase alfa)，由美健赞公司生产，一年要20~30万美金，且终生使用。这对于一个普通的家庭非常难以承受。眼见看着小孩一天天衰弱下去，父母实在不忍心。经过家人多天的商讨，最终想在网上向大家求助。1、若有国外好心的人或机构愿意花这笔费用治疗我小外甥，那小外甥就送给他们。2、若有人知道国外治疗的机构或者有这样的慈善单位愿意接受的，或者是国外求助网站的，请不吝告知一下。
      
       现在小外甥在上海医院里，这是挽救他小生命的最后一个希望，而这个希望的持续时间最多只有两个星期。希望看到的虫友不惜回复或转发，或者有其他的解决办法也请回复一下，非常感谢了！

[ Last edited by bgqun on 2014-3-4 at 16:27 ]
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1楼 2014-03-04 15:51:40
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jms_guan

专家顾问 (著名写手)

【答案】应助回帖

★ ★ ★ ★ ★
感谢参与，应助指数 +1
silicare: 金币+5, MedEPI+1, 不错的建议 2014-03-05 17:04:58
个人建议是不是可以找一下媒体介入，然后看是否可以得到捐助，这样对治疗有保障！毕竟直接找国外机构治疗可能性比价小！找找报纸和电视台帮宣传一下，应该可以！祝福小家伙早日好起来！
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正在学习搞科研
2楼2014-03-04 20:44:00
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bgqun

铁虫 (小有名气)
引用回帖:
2楼: Originally posted by jms_guan at 2014-03-04 20:44:00
个人建议是不是可以找一下媒体介入，然后看是否可以得到捐助，这样对治疗有保障！毕竟直接找国外机构治疗可能性比价小！找找报纸和电视台帮宣传一下，应该可以！祝福小家伙早日好起来！

哪个媒体能比较快的接受？
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3楼2014-03-04 21:07:17
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jms_guan

专家顾问 (著名写手)
引用回帖:
3楼: Originally posted by bgqun at 2014-03-04 21:07:17
哪个媒体能比较快的接受？...

现在媒体都抢新闻，本身孩子的病就比较少见，治疗比较麻烦，所以应该改很多媒体都愿意报道的！最好在上海找，你可以看看上海有什么样比较贴近百姓的节目，然后和他们联系一下！
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正在学习搞科研
4楼2014-03-04 21:57:09
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bgqun

铁虫 (小有名气)
引用回帖:
4楼: Originally posted by jms_guan at 2014-03-04 21:57:09
现在媒体都抢新闻，本身孩子的病就比较少见，治疗比较麻烦，所以应该改很多媒体都愿意报道的！最好在上海找，你可以看看上海有什么样比较贴近百姓的节目，然后和他们联系一下！...

好的，非常感谢！
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5楼2014-03-05 08:21:11
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jms_guan

专家顾问 (著名写手)
不客气
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正在学习搞科研
6楼2014-03-06 08:56:01
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