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[求助]
糖原积累症2型，求助！ 已有1人参与
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我怀着悲伤的心情找到此版块，希望在这个版块里活动的虫友们能给些反馈或意见，希望看到或知道相关消息的好心人能回复一下，非常感谢！！！ 我小外甥王星汉13年8月1号出生，大眼睛，长睫毛，长得非常可爱和机灵，非常乖。然而，就在两星期前，他的生命就出现了一个大的转折。上海儿童医学中心诊断，他患上糖原积累症2型。在医院重症病房等了一个星期，却等到专家的回复“国内无法治疗”。这是一种罕见的染色体遗传病，百度搜索结果是“婴儿型，最早于出生后1个月发病，很少生存到1岁面容似克汀病，舌大，呛咳，呼吸困难，2岁前死于心肺功能衰竭”。医院专家说，如果不采取治疗，小孩可能活不过一岁。 但是，目前只有药物治疗，药物只有Myozyme (alglucosidase alfa)，由美健赞公司生产，一年要20~30万美金，且终生使用。这对于一个普通的家庭非常难以承受。眼见看着小孩一天天衰弱下去，父母实在不忍心。经过家人多天的商讨，最终想在网上向大家求助。1、若有国外好心的人或机构愿意花这笔费用治疗我小外甥，那小外甥就送给他们。2、若有人知道国外治疗的机构或者有这样的慈善单位愿意接受的，或者是国外求助网站的，请不吝告知一下。 现在小外甥在上海医院里，这是挽救他小生命的最后一个希望，而这个希望的持续时间最多只有两个星期。希望看到的虫友不惜回复或转发，或者有其他的解决办法也请回复一下，非常感谢了！ [ Last edited by bgqun on 2014-3-4 at 16:27 ] |
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3楼2014-03-04 21:07:17
jms_guan
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2楼2014-03-04 20:44:00
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