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四岁男孩 检测出DMD基因第48~50号外显子连续缺失，求治疗方法或途径，不胜感激 已有4人参与
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如题，四岁男孩 检测出DMD基因第48~50号外显子连续缺失，求治疗方法或途径，不胜感激。小木虫是个强大人才聚集地，希望大伙能帮忙找找 治疗方法或途径，小弟不胜感激。  |
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Davidzjy
铁杆木虫 (正式写手)
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【答案】应助回帖
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L-juvy: 金币+50, ★★★★★最佳答案, 之前在武警总院做过检测，准备接受实验！以前自己做实验是拿试样，没想到现在，，，希望能有一定疗效 2016-02-23 18:22:15
L-juvy: 金币+50, ★★★★★最佳答案, 之前在武警总院做过检测，准备接受实验！以前自己做实验是拿试样，没想到现在，，，希望能有一定疗效 2016-02-23 18:22:15
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接刚刚本人在楼上的发言 我去找了一下 还真让我找到了 现在还是“正在招募”的阶段 临床试验的公开登记信息在这里——https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02614820 读英文困难的话 我挑了一些重点的内容写在下面 1. 题目：Remote Ischemic Preconditioning (RIPC)治疗DMD的安全性、耐受性及有效性研究 ——RIPC是具体的治疗方法 中文没找到统一的译名 直译的话“远端缺血预处理” 属于物理疗法 在很多疾病 尤其是心肌疾病中使用了很长时间 2. 单位：武警总医院（位置：北京） 3. 方法：100名患者随机分为两组 治疗组接受RIPC刺激治疗（在两侧大腿使用类似松紧带的器具将局部血压升至150mm Hg 从而达到“远端缺血” 进行4次间隔5分钟） 对照组则接受类似的刺激 但局部血压只有40mm Hg 几乎可以排除任何有效作用 之后对所有受试者在第0天、第3天、第3个月和第6个月分别对血清肌酸激酶（CK）、血清肌红蛋白、运动能力（四步测试以及6分钟行走测试）进行检测 同时还会进行下肢核磁共振检查（主要观察T2值的水平） 通过上述检测的结果 分析两组的不同 从而对RIPC疗法的有效性进行评估 4. 实验性质：前瞻性队列研究；单盲 5. 预计结束时间：2016年12月 6. 患者要求：2-6岁/男性/明确的DMD基因诊断/无其他先天性异常、上呼吸道感染、急性肠胃炎、疫苗接种和外伤 7. 联系方式：Dr. Wu Shiwen（吴士文博士/教授？） 手机13910238117 电子邮箱wu_shiwen@yahoo.com ----------------------- 有兴趣的话可以尽快联系他们 看上去时间已经不多了 预计7月就会得到初步结果 那很快就应该截止了吧 |
7楼2016-02-23 00:16:41
2楼2016-01-25 23:19:19
刘卓俊
金虫 (著名写手)
lzhj_俊俊
- 应助: 0 (幼儿园)
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- 红花: 1
- 帖子: 1165
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- 注册: 2015-12-07
- 性别: GG
- 专业: 光学
3楼2016-01-25 23:51:39
weijieyijun
木虫 (正式写手)
- 应助: 23 (小学生)
- 金币: 2671.7
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- 注册: 2009-11-16
- 专业: 中药资源
4楼2016-01-26 09:20:16