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小木虫论坛-学术科研互动平台 » 生物医药区 » 医学 » 临床旧帖 » 【求助】表妹白化病，1岁不到，怎么保护眼睛啊？各位大侠拜托了
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shihang_09

金虫 (小有名气)

[交流] 【求助】表妹白化病，1岁不到，怎么保护眼睛啊？各位大侠拜托了

小外甥女刚出生没多久，白化病。据说白化病患者以后眼睛都会逐渐变的不好，不知道各位大侠有没有了解这方面的？
小孩小的时候应该怎么保护眼睛啊？

谢谢大家了~
问了好多医生都不太了解啊，或者大家有没有这方面的好的医生或医院信息，提供一下，感激不尽。

[ Last edited by shihang_09 on 2010-11-23 at 18:46 ]
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1楼 2010-11-23 18:36:53
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yingying1588

木虫之王 (文学泰斗)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
每人的表现不一样。
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2楼2010-11-24 15:33:25
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yingying1588

木虫之王 (文学泰斗)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
去大型教学医院看看。
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3楼2010-11-24 15:33:55
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lixirong

禁虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
本帖内容被屏蔽
4楼2010-11-24 15:37:55
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shihang_09

金虫 (小有名气)
引用回帖:
Originally posted by lixirong at 2010-11-24 15:37:55:
为她祈祷，尽快找到合适的配对骨髓！

白化病不是白血病，谢谢啊~
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5楼2010-11-24 19:45:06
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wz12121

木虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
白化病，是全身都是白的么
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6楼2010-11-24 20:12:27
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wz12121

木虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
身体会变弱？不能晒阳光？是这个么。是遗传还是基因的问题，赶紧去看看吧
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7楼2010-11-24 20:13:21
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wz12121

木虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
查了下，是常染色体遗传，隐性遗传，咨询下医生吧，好好养养
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8楼2010-11-24 20:20:24
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lingmufen

金虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
觉得还是去专业的大型医院去看看吧
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9楼2010-11-24 20:22:32
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lingmufen

金虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
马虎不得的呢 注意修养~
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10楼2010-11-24 20:22:45
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lingmufen

金虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
祝福楼主~~
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11楼2010-11-24 20:22:58
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孟照成

金虫 (知名作家)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
紫外线强烈的时候不要出去玩，没有黑色素的保护，紫外线的伤害会更严重一些。最后送上祝福
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12楼2010-11-24 20:28:26
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pl_zzu

银虫 (职业作家)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
为她祈祷
本文来自: 小木虫论坛 http://muchong.com/bbs/viewthread.php?tid=2625601
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13楼2010-11-24 20:31:02
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zzy456

至尊木虫 (职业作家)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
祝福！！！！应该怕阳光吧
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14楼2010-11-24 20:35:45
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ben_ladeng

荣誉版主 (文学泰斗)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
注意保养 祝福祝福
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15楼2010-11-24 20:46:32
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zhengchenx

禁虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
本帖内容被屏蔽
16楼2010-11-24 21:01:54
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cz.87101

木虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
我当地就有一个这样的小孩，其实也没什么大的问题，就是怕阳光，所以家人带出来玩都是带个墨镜，除了皮肤头发白以外，其他一样，没事！！！
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20楼2010-11-24 21:26:49
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wwww6666

银虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
一定要抓紧时间治疗啊
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21楼2010-11-24 21:44:05
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xdz1978

至尊木虫 (文坛精英)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
shihang_09(金币+3):谢谢~ 2010-11-27 10:13:07
白化病主要是体内缺乏产生黑色素的酶导致的，这样皮肤就容易被紫外线烧伤，注意防晒非常关键。至于眼睛，应该多吃一些富含维生素A或胡萝卜素的食物，如动物肝脏、胡萝卜、菠菜、番茄等
祝好运

[ Last edited by xdz1978 on 2010-11-27 at 13:13 ]
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26楼2010-11-25 23:12:31
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黄华尔

铜虫 (小有名气)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
你确定是白化病吗？医生确诊了吗？这是一种基因缺陷性疾病，很麻烦。
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27楼2010-11-27 17:02:13
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yituguangjun

银虫 (初入文坛)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
我有个同学也是白化病，好好注意，应该没问题的！祝福你们！
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28楼2010-12-02 21:34:20
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toflyfirst

银虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
就是遗传问题，别见光，生化中学过，代谢途径出现问题，想要治疗，就得进行基因治疗
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32楼2010-12-14 09:35:57
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273700383

银虫 (初入文坛)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
去医院看看
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33楼2010-12-14 12:41:01
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273700383

银虫 (初入文坛)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
引用回帖:
Originally posted by pjiang at 2010-12-10 18:06:24:

我们国家的基因治疗只有肿瘤的p53和H101
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34楼2010-12-14 12:41:46
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黄石罐

至尊木虫 (著名写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
去看看。。。。。
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35楼2010-12-16 23:48:33
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luqingshan

金虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式 ，多由于近亲结婚所引起。就是说患者的双亲都携带了白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，就会患病。
皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显。多数病人视力严重低下，大部分病人接近或达到法定“盲”的范围，可有近视、远视、散光、眼球震颤等表现，且难以由佩戴眼镜等有效矫正，严重者可能失明。目前尚无根治办法，因此应以预防为主，即通过遗传咨询禁止近亲结婚是重要的预防措施之一，同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。预防上应尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。
保护眼睛。可以佩戴太阳镜，避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询，采用科学正确的方法纠正斜视等问题，尽可能改善视力或防止视力下降过快。
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36楼2011-01-05 21:20:32
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luqingshan

金虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
还有一点很重要！由于绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下，但智力正常,所以在呼吁社会的理解与帮助的同时也应自我培养开朗乐观的性格。
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37楼2011-01-05 21:25:20
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spc08

荣誉版主 (文学泰斗)
带墨镜
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42楼2011-01-11 09:05:38
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tangbohejin

木虫之王 (文学泰斗)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
到上海来看一看
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43楼2011-01-12 15:20:48
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tetenihao

银虫 (正式写手)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
可怜的小家伙。建议还是多买些这方面的书，让孩子尽量健康的成长
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44楼2011-01-20 15:29:44
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arui456

金虫 (小有名气)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与
白化病，尽量减少晒太阳啊！是不能治疗好的 ，得时时刻刻的保护。可以带些防护的东西，应该知道吧？带帽子，眼镜，全身尽量不要面对光，还有涂些药膏什么的 ，大致就这些防护措施。
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45楼2011-01-21 17:23:37
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konglongy

铜虫 (初入文坛)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与

墨镜 避光
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46楼2011-02-20 16:03:34
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qiuyuekaixin

新虫 (小有名气)
★
shihang_09(金币+1):谢谢参与

戴眼罩，不要见光！另外就是去医院治疗白化病。
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47楼2011-02-20 17:44:50
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简单回复
鑫森淼17楼
2010-11-24 21:21   回复  
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鑫森淼18楼
2010-11-24 21:22   回复  
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鑫森淼19楼
2010-11-24 21:23   回复  
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spc0822楼
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祝福祝福
spc0823楼
2010-11-24 21:46   回复  
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祝福祝福
spc0824楼
2010-11-24 21:46   回复  
shihang_09(金币+1):谢谢参与
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wjj_0025楼
2010-11-24 21:47   回复  
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祝福~~
yaoxue04229楼
2010-12-05 19:14   回复  
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yaoxue04230楼
2010-12-05 19:14   回复  
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pjiang31楼
2010-12-10 18:06   回复  
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sihu1717538楼
2011-01-10 17:22   回复  
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sihu1717539楼
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sihu1717540楼
2011-01-10 17:22   回复  
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ben_ladeng41楼
2011-01-10 22:47   回复  
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