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关注罕见嗜睡症

铁虫 (初入文坛)


[交流] 这边有没有对病理性的嗜睡症比较有研究的呢?

病理性嗜睡症尤其是中枢嗜睡症涉及到一些罕见病症,比如发作性睡病1型(当前科研病理明确)、发作性睡病2型、中枢特发性嗜睡症等等。
有没有对病理性嗜睡症、尤其是罕见嗜睡症比较有研究的临床或科研人员呢,欢迎交流,谢谢。

以本人最关注的"中枢特发性嗜睡症"为例,患者体内就好像存在“内源性实时麻醉剂”情况(在美国部分患者体内有通过脑脊液抽检查到“内源性麻醉剂”,然而具体来源依旧不明;同时这类型的部分的传统促兴奋药物治疗方式无效的“难治性特发性嗜睡症”患者通过“解麻醉药”长期治疗有效;这两点应该都是“内源性实时麻醉剂”的较强证据),中重症患者往往很困难(想象下如果始终两三瓶以上啤酒/一两粒以上安定药物的“实时麻醉量”那么基本的工作生活能如何;可以对比下十年的真实酒精麻醉的“酒疯子/酒仙”的困境,同时后者还可以强制戒酒),又是罕见病症当前国内科普宣传还很糟糕进一步加剧“中重症患者”(国内当前这部分患者也没办法采用“解麻醉药”)的困难。

这部分在国内的科普宣传、科研推动我想当前是非常重要也非常急迫的了,期待引起更多的关注!

[ last edited by 关注罕见嗜睡症 on 2024-9-18 at 12:40 ]

[ Last edited by 关注罕见嗜睡症 on 2024-9-18 at 15:46 ]
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关注罕见嗜睡症

铁虫 (初入文坛)


引用回帖:
2楼: originally posted by nono2009 at 2024-09-18 12:35:41
失眠的人很羡慕嗜睡的人

“路易体痴呆”是三大老人痴呆病症之一,“严重或较严重的嗜睡症”是其有别于其他老人的很有特异性特征。
“路易体痴呆”的预后往往也很差(具体可自行检索)。
能失眠就失眠,尽量不要持续地严重(或较严重)嗜睡就是(尽管很多时候是没法选择的),总体上这类型要比失眠(或者长期失眠)严重、困难多了。
8楼2025-01-14 11:30:06
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失眠的人很羡慕嗜睡的人
2楼2024-09-18 12:35:41
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关注罕见嗜睡症

铁虫 (初入文坛)


引用回帖:
2楼: originally posted by nono2009 at 2024-09-18 12:35:41
失眠的人很羡慕嗜睡的人

"中枢特发性嗜睡症"患者体内就好像存在“内源性实时麻醉剂”的情况,中重症患者往往很困难(想象下如果始终两三瓶以上啤酒/一两粒以上安定药物的“实时麻醉量”基本的工作生活能如何),又是罕见病症当前国内的科普宣传还很糟糕。
3楼2024-09-18 12:43:22
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Tlhgq666

新虫 (小有名气)



小木虫: 金币+0.5, 给个红包,谢谢回帖
我能治疗因脑萎缩引起的嗜睡

发自小木虫IOS客户端
9楼2025-01-20 21:52:41
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firewk4楼
2024-09-18 12:49   回复  
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