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[交流]
这边有没有对病理性的嗜睡症比较有研究的呢？
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病理性嗜睡症尤其是中枢嗜睡症涉及到一些罕见病症，比如发作性睡病1型（当前科研病理明确）、发作性睡病2型、中枢特发性嗜睡症等等。 有没有对病理性嗜睡症、尤其是罕见嗜睡症比较有研究的临床或科研人员呢，欢迎交流，谢谢。 以本人最关注的"中枢特发性嗜睡症"为例，患者体内就好像存在“内源性实时麻醉剂”情况（在美国部分患者体内有通过脑脊液抽检查到“内源性麻醉剂”，然而具体来源依旧不明；同时这类型的部分的传统促兴奋药物治疗方式无效的“难治性特发性嗜睡症”患者通过“解麻醉药”长期治疗有效；这两点应该都是“内源性实时麻醉剂”的较强证据），中重症患者往往很困难（想象下如果始终两三瓶以上啤酒/一两粒以上安定药物的“实时麻醉量”那么基本的工作生活能如何；可以对比下十年的真实酒精麻醉的“酒疯子/酒仙”的困境，同时后者还可以强制戒酒），又是罕见病症当前国内科普宣传还很糟糕进一步加剧“中重症患者”（国内当前这部分患者也没办法采用“解麻醉药”）的困难。 这部分在国内的科普宣传、科研推动我想当前是非常重要也非常急迫的了，期待引起更多的关注！ [ last edited by 关注罕见嗜睡症 on 2024-9-18 at 12:40 ] [ Last edited by 关注罕见嗜睡症 on 2024-9-18 at 15:46 ] |
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