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yijiameili

新虫 (小有名气)

[求助] 骨髓增生异常综合症 已有1人参与

骨髓增生异常综合症,除了放化疗和骨髓移植,有谁还知道其他治疗方法?或者这方面比较强的医院和医生?去过天津血液研究中心,那边的专家说目前只能骨髓移植了,而且风险也挺高的,再加上我爸爸年纪又大了,目前身体状况也不是很好,怕身体承受不住。非常期待懂得这方面疾病的人给予帮助,非常感激!

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Davidzjy

铁杆木虫 (正式写手)

【答案】应助回帖

感谢参与,应助指数 +1
不知具体的诊断是什么
MDS的还是有很多类型的 治疗方案以及预后有所区别
不过无论如何 MDS是恶性疾病 除了移植就只有放化疗了
化疗的话来那度安和硼替佐米都能够显著改善预后 但医保没有覆盖
移植的话 主要矛盾在等待供体
另外 虽然移植本身10几万不到20万的费用医保可以报销 但是移植后需要使用的免疫抑制药物医保不报销 是一笔不小的费用
2楼2016-04-29 23:35:46
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Davidzjy

铁杆木虫 (正式写手)

【答案】应助回帖

引用回帖:
4楼: Originally posted by Docshi at 2016-04-30 06:07:50
来那度胺和万珂不是用于MM么?还可以治疗MDS?有依据么
...

来那度胺现有的三个适应证中MDS是最早获FDA批准的
MDS——05年
MM——06年
MCL——13年
硼替佐米确实是手残笔误 本来想说的地西他滨 十分抱歉
11楼2016-05-01 00:17:43
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Docshi

新虫 (小有名气)

先明确类型,是否有转白血病的风险,现在去甲基化药物地西他滨治疗效果不错,相对常规化疗反应小,如果实在耐受不了,就只有依靠补充血液成分的姑息治疗

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3楼2016-04-30 06:05:00
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Docshi

新虫 (小有名气)

引用回帖:
7楼: Originally posted by yijiameili at 2016-04-30 09:01:03
类型为MDS-RAEB,血小板、白细胞、血红蛋白都很低。之前不知道中医治疗效果怎么样?目前隔上半个月左右输一次血,有时也输血小板。
...

年龄大点,染色体和mds-fish检查有问题没?(比如染色体有-7),治疗的话天津血研所应该也有建议用地西他滨治疗吧,现在高危MDS用地西他滨治疗部分病人反应很好,Mds-Raeb不治疗可能会进展为白血病,你可以再跟当地大夫沟通下,建议尽快确定治疗方案,拖的时间长有感染和出血风险。

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8楼2016-04-30 11:33:53
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yijiameili

新虫 (小有名气)

染色体异常,就是您说的那个" 染色体有-7"。到时说是让赌一把骨髓移植。我自己也查了些相关资料,这病情确实挺严重的。谢谢您这么耐心地解答和帮助。

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9楼2016-04-30 17:45:09
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Docshi

新虫 (小有名气)

引用回帖:
9楼: Originally posted by yijiameili at 2016-04-30 17:45:09
染色体异常,就是您说的那个" 染色体有-7"。到时说是让赌一把骨髓移植。我自己也查了些相关资料,这病情确实挺严重的。谢谢您这么耐心地解答和帮助。

-7确实恶性程度高,很容易进展,好好治吧,祝好!

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10楼2016-04-30 18:30:07
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Docshi

新虫 (小有名气)

引用回帖:
2楼: Originally posted by Davidzjy at 2016-04-29 23:35:46
不知具体的诊断是什么
MDS的还是有很多类型的 治疗方案以及预后有所区别
不过无论如何 MDS是恶性疾病 除了移植就只有放化疗了
化疗的话来那度安和硼替佐米都能够显著改善预后 但医保没有覆盖
移植的话 主要矛盾 ...

来那度胺和万珂不是用于MM么?还可以治疗MDS?有依据么

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4楼2016-04-30 06:07:50
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yijiameili

新虫 (小有名气)

5楼2016-04-30 08:05:21
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yijiameili

新虫 (小有名气)

引用回帖:
2楼: Originally posted by Davidzjy at 2016-04-29 23:35:46
不知具体的诊断是什么
MDS的还是有很多类型的 治疗方案以及预后有所区别
不过无论如何 MDS是恶性疾病 除了移植就只有放化疗了
化疗的话来那度安和硼替佐米都能够显著改善预后 但医保没有覆盖
移植的话 主要矛盾 ...

MDS-RAEB

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6楼2016-04-30 08:58:08
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yijiameili

新虫 (小有名气)

引用回帖:
3楼: Originally posted by Docshi at 2016-04-30 06:05:00
先明确类型,是否有转白血病的风险,现在去甲基化药物地西他滨治疗效果不错,相对常规化疗反应小,如果实在耐受不了,就只有依靠补充血液成分的姑息治疗

类型为MDS-RAEB,血小板、白细胞、血红蛋白都很低。之前不知道中医治疗效果怎么样?目前隔上半个月左右输一次血,有时也输血小板。

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7楼2016-04-30 09:01:03
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