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妞妞1121新虫 (初入文坛)
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[求助]
求助血液科专家
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五岁女孩，2012年11月21日出生，症状表现为贫血，查血常规只有血红蛋白值和红细胞值低，其它正常。出生时出现过贫血，血红蛋白低，未查明原因，后输血治疗出院，40天后再查血红蛋白62，经过骨穿等检查未发现异常，再次输血，后一直正常。 至2016年2月（孩子三岁），又发现贫血，血红蛋白56，再次经骨穿，骨髓活检等一系列检查，未明确病因，进行输血对症治疗，至2017年2月共输血13次，基本一月一次，输血前血红蛋白60左右，输注一个单位红细胞后为90左右。 2016年3月在天津血液病研究所完善血液病相关检查，由竺晓凡主任确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）,建议去北京进行造血干细胞移植。 2017年2月在北京海军总医院准备进行移植，但主治医生唐湘凤和吴敏媛认为骨髓增生异常综合征的特征不典型，不明显，重做骨髓染色检查认为是铁粒幼细胞性贫血，建议回家大剂量吃维生素B6试试，2017年4月1日开始每天10颗维生素B6只至2018年2月。2017年2月输过血后，血红蛋白值自己涨上来了，后再没输过血，中间查几次红蛋白值一直正常（后附2017年11月骨髓细胞检查报告）。 2017年12月曾感冒，治感冒时血红蛋白一直正常，但随后至2018年元月发现孩子脸色不好，2月初查血红蛋白降至80。2018年3月再次在北京儿童医院查基因，3月份去过北京后按医生要求现在每天吃15颗维生素B6，孩子血红蛋白降到60以下去医院输血，输完基本在80-90。前两天又说是根据基因检测的结果，铁幼粒细胞性贫血可能性较大，再吃维生素B1试试，不行就得做造血干细胞移植。 两年多来，为了给孩子看病，我带着孩子跑了无数次天津和北京，想去别的地方看，但大家都说我们看的是血液病方面最权威的专家了，可是我们看到现在却连什么病都不知道，接下来该怎么办？恳请论坛上的各位专家学者帮着看看，我孩子这到底是什么病？或者推荐有关医生医院，万分感谢！  2017年骨髓形态学机铁染色报告.jpg  近期血常规之一.jpg  微信图片_20180705163453.jpg  微信图片_20180705163508.jpg  微信图片_20180705163515.jpg |
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妞妞1121
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5楼2018-08-29 09:36:24
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好象北京协和血液科作过先天性铁粒幼细胞性贫血的研究，可去看看。另外查下铜是否缺乏，铅和苯的含量？愿你的小孩早日康复。 发自小木虫Android客户端 |
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妞妞11212楼2018-08-06 16:46:05
妞妞1121
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3楼2018-08-07 14:27:45
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4楼2018-08-07 19:34:31
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