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【调剂】北京石油化工学院2024年16个专业接受调剂
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妞妞1121

新虫 (初入文坛)

[求助] 求助血液科专家

五岁女孩,2012年11月21日出生,症状表现为贫血,查血常规只有血红蛋白值和红细胞值低,其它正常。出生时出现过贫血,血红蛋白低,未查明原因,后输血治疗出院,40天后再查血红蛋白62,经过骨穿等检查未发现异常,再次输血,后一直正常。
      至2016年2月(孩子三岁),又发现贫血,血红蛋白56,再次经骨穿,骨髓活检等一系列检查,未明确病因,进行输血对症治疗,至2017年2月共输血13次,基本一月一次,输血前血红蛋白60左右,输注一个单位红细胞后为90左右。      
      2016年3月在天津血液病研究所完善血液病相关检查,由竺晓凡主任确诊为骨髓增生异常综合征(MDS),建议去北京进行造血干细胞移植。
2017年2月在北京海军总医院准备进行移植,但主治医生唐湘凤和吴敏媛认为骨髓增生异常综合征的特征不典型,不明显,重做骨髓染色检查认为是铁粒幼细胞性贫血,建议回家大剂量吃维生素B6试试,2017年4月1日开始每天10颗维生素B6只至2018年2月。2017年2月输过血后,血红蛋白值自己涨上来了,后再没输过血,中间查几次红蛋白值一直正常(后附2017年11月骨髓细胞检查报告)。
      2017年12月曾感冒,治感冒时血红蛋白一直正常,但随后至2018年元月发现孩子脸色不好,2月初查血红蛋白降至80。2018年3月再次在北京儿童医院查基因,3月份去过北京后按医生要求现在每天吃15颗维生素B6,孩子血红蛋白降到60以下去医院输血,输完基本在80-90。前两天又说是根据基因检测的结果,铁幼粒细胞性贫血可能性较大,再吃维生素B1试试,不行就得做造血干细胞移植。
       两年多来,为了给孩子看病,我带着孩子跑了无数次天津和北京,想去别的地方看,但大家都说我们看的是血液病方面最权威的专家了,可是我们看到现在却连什么病都不知道,接下来该怎么办?恳请论坛上的各位专家学者帮着看看,我孩子这到底是什么病?或者推荐有关医生医院,万分感谢!

求助血液科专家
2017年骨髓形态学机铁染色报告.jpg


求助血液科专家-1
近期血常规之一.jpg


求助血液科专家-2
微信图片_20180705163453.jpg


求助血液科专家-3
微信图片_20180705163508.jpg


求助血液科专家-4
微信图片_20180705163515.jpg
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easttong

新虫 (正式写手)

好象北京协和血液科作过先天性铁粒幼细胞性贫血的研究,可去看看。另外查下铜是否缺乏,铅和苯的含量?愿你的小孩早日康复。

发自小木虫Android客户端

» 本帖已获得的红花(最新10朵)

2楼2018-08-06 16:46:05
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妞妞1121

新虫 (初入文坛)

送红花一朵
引用回帖:
2楼: Originally posted by easttong at 2018-08-06 16:46:05
好象北京协和血液科作过先天性铁粒幼细胞性贫血的研究,可去看看。另外查下铜是否缺乏,铅和苯的含量?愿你的小孩早日康复。

谢谢
3楼2018-08-07 14:27:45
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lovely1712

至尊木虫 (著名写手)

孩子这么小做骨穿刺,心疼!建议找个好的老中医看看调理下,西医有时候也不靠谱。别让孩子吃超市那些乱七八糟的零食和饮料。

[ 发自手机版 http://muchong.com/3g ]
4楼2018-08-07 19:34:31
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妞妞1121

新虫 (初入文坛)

5楼2018-08-29 09:36:24
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easttong

新虫 (正式写手)

MDS-RARs的确诊需排除互物和药物引起的环状铁粒幼细胞增多,也需要排除先天性环状铁粒幼细胞增多症,所以建议你去做以上检查。

发自小木虫Android客户端

» 本帖已获得的红花(最新10朵)

6楼2018-08-29 14:56:35
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easttong

新虫 (正式写手)

7楼2018-08-29 14:57:29
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夜幕小星星

新虫 (小有名气)

可以去陆道培医院看看~

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8楼2018-08-30 07:50:43
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妞妞1121

新虫 (初入文坛)

9楼2018-09-12 06:42:26
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妞妞1121

新虫 (初入文坛)

引用回帖:
7楼: Originally posted by easttong at 2018-08-29 14:57:29
互物,毒物。

好,谢谢您,再次感谢

发自小木虫Android客户端
10楼2018-09-12 06:42:50
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