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[交流] 地中海贫血患者术后频繁死亡,专家建议成立伦理委员会术前审查

地中海贫血患者术后频繁死亡,专家建议成立伦理委员会术前审查

  昨日,针对9名重症地中海贫血患儿接受移植治疗后连续死亡的报道,中山二院有关专家说,地贫移植宜用同胞亲属干细胞。专家呼吁,通过制定准入条例,引入伦理委员会鉴定来避免目前地贫移植治疗中存在的隐患。

  昨天,业内权威专家、广东省地中海贫血防治协会副会长、中山二院儿科主任方建培指出,重症地贫根治的方法是进行造血干细胞移植。自1980年意大利开展了世界首例重症地贫移植治疗,到目前全世界进行的造血干细胞移植手术只有2000例左右。“为什么这么少?因为医学界肯定的意见是,以同胞亲属间造血干细胞捐献为主。”方建培解释说。

  业内人士估算,目前广州各大医院累计进行的地贫移植已达到200例,占到全世界地贫移植治疗的1/10。

  业内人士说,国际上地贫移植例数少与配型严格有关,它们90%以上是同胞间的移植。然而,广州的一些医院并未将“同胞间”与“非同胞间”严格区分,忽视了“非同胞间”移植“探索性”的前提。专家分析说,由于缺乏准入门槛,医院在开展此项治疗时,一方面是因为技术本身有挑战性,可以代表医院先进的医疗技术。而另一方面,不排除经济利益的诱惑。据了解,目前每例重症地贫移植治疗的花费大约在20万至40万元左右。

  地贫基因携带者建档案

  据了解,作为地中海贫血的高发区,目前广东省β地贫的基因携带率高达3.6%。父母双方如果都是携带者,那么生出来的小孩有1/4机会患上重型地中海贫血,有2/4机会患上轻型地中海贫血,也就是说只有1/4的机会生出健康小孩。

  造成目前地中海贫血高发的原因,在于很多人并不知道自己是携带者。为此,方建培指出,除了进行婚检、产检预防地中海贫血外,建立携带者档案也是一项有效措施。

  据介绍,目前此工作已在香港全面推开,香港小学生已开始在体检中加入地中海贫血的筛查、确诊内容。专家认为,此做法亦值得参考。

  方建培还建议,可以成立相关的伦理委员会,通过伦理委员会鉴定审查,最终决定移植是否可行。同时,患者方面则要有明确的知情同意,将手术风险全面告知。

  地中海贫血

  地中海贫血是一种遗传性疾病,在我国多见于南方沿海地区,包括广东、湖南、湖北、四川、浙江、福建和台湾地区。这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常,造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。

  地中海贫血主要分成两大类,包括α地中海贫血和β地中海贫血,α地中海贫血重型的没有出生就会死掉,β地中海贫血重型需要终身输血。基因携带者是没有症状的
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3楼2006-11-01 08:56:52
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