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[交流] 地中海贫血患者术后频繁死亡，专家建议成立伦理委员会术前审查

地中海贫血患者术后频繁死亡，专家建议成立伦理委员会术前审查

　　昨日，针对９名重症地中海贫血患儿接受移植治疗后连续死亡的报道，中山二院有关专家说，地贫移植宜用同胞亲属干细胞。专家呼吁，通过制定准入条例，引入伦理委员会鉴定来避免目前地贫移植治疗中存在的隐患。

　　昨天，业内权威专家、广东省地中海贫血防治协会副会长、中山二院儿科主任方建培指出，重症地贫根治的方法是进行造血干细胞移植。自１９８０年意大利开展了世界首例重症地贫移植治疗，到目前全世界进行的造血干细胞移植手术只有２０００例左右。“为什么这么少？因为医学界肯定的意见是，以同胞亲属间造血干细胞捐献为主。”方建培解释说。

　　业内人士估算，目前广州各大医院累计进行的地贫移植已达到２００例，占到全世界地贫移植治疗的１／１０。

　　业内人士说，国际上地贫移植例数少与配型严格有关，它们９０％以上是同胞间的移植。然而，广州的一些医院并未将“同胞间”与“非同胞间”严格区分，忽视了“非同胞间”移植“探索性”的前提。专家分析说，由于缺乏准入门槛，医院在开展此项治疗时，一方面是因为技术本身有挑战性，可以代表医院先进的医疗技术。而另一方面，不排除经济利益的诱惑。据了解，目前每例重症地贫移植治疗的花费大约在２０万至４０万元左右。

　　地贫基因携带者建档案

　　据了解，作为地中海贫血的高发区，目前广东省β地贫的基因携带率高达３．６％。父母双方如果都是携带者，那么生出来的小孩有１／４机会患上重型地中海贫血，有２／４机会患上轻型地中海贫血，也就是说只有１／４的机会生出健康小孩。

　　造成目前地中海贫血高发的原因，在于很多人并不知道自己是携带者。为此，方建培指出，除了进行婚检、产检预防地中海贫血外，建立携带者档案也是一项有效措施。

　　据介绍，目前此工作已在香港全面推开，香港小学生已开始在体检中加入地中海贫血的筛查、确诊内容。专家认为，此做法亦值得参考。

　　方建培还建议，可以成立相关的伦理委员会，通过伦理委员会鉴定审查，最终决定移植是否可行。同时，患者方面则要有明确的知情同意，将手术风险全面告知。

　　地中海贫血

　　地中海贫血是一种遗传性疾病，在我国多见于南方沿海地区，包括广东、湖南、湖北、四川、浙江、福建和台湾地区。这种疾病是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常，造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血。

　　地中海贫血主要分成两大类，包括α地中海贫血和β地中海贫血，α地中海贫血重型的没有出生就会死掉，β地中海贫血重型需要终身输血。基因携带者是没有症状的

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